Autismo infantil: tradução e validação da Childhood Autism Rating Scale

Educação e Pedagogia

30/03/2009

Autismo infantil: tradução e validação da Childhood Autism Rating Scale para uso no Brasil

Alessandra PereiraI; Rudimar S. RiesgoII; Mario B. WagnerIII

IMestre. Neurologista pediátrica, Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Porto Alegre, RS
IIDoutor.Neurologista pediátrico, Professor adjunto, Departamento de Pediatria, Faculdade de Medicina, UFRGS, Porto Alegre, RS
IIIPhD, University of London, London, UK. Professor adjunto, Departamento de Medicina Social, Programa de Pós-Graduação em Pediatria, Faculdade de Medicina, UFRGS, Porto Alegre, RS



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RESUMO

OBJETIVO: Traduzir, adaptar e validar uma versão em português (do Brasil) da Childhood Autism Rating Scale (CARS).
MÉTODOS: Após processo de tradução, a versão foi aplicada em 60 pacientes com diagnóstico de autismo infantil, de 3 a 17 anos de idade, selecionados consecutivamente de um ambulatório especializado a fim de analisar as propriedades psicométricas da nova versão (CARS-BR) (consistência interna, validade e confiabilidade).
RESULTADOS: A consistência interna foi elevada, com valor de alfa de Cronbach de 0,82; a validade convergente (comparada com a Escala de Avaliação de Traços Autístícos) alcançou um coeficiente de correlação de Pearson de r = 0,89. Ao ser correlacionada à Escala de Avaliação Global de Funcionamento (para determinação da validade discriminante), a CARS-BR apresentou um coeficiente de correlação de Pearson de r = -0,75. A confiabilidade teste-reteste foi 0,90.
CONCLUSÃO: A metodologia utilizada e os cuidados no processo de tradução permitem concluir que esse é um instrumento válido e confiável para avaliação da gravidade do autismo no Brasil.

Palavras-chave: Autismo infantil, estudos de validação, questionários.


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Introdução

Embora Bleuler, em 1911, tenha sido o primeiro a descrever o autismo, foi Leo Kanner, em 1943, que o definiu a partir da observação de um grupo de crianças com comportamento peculiar caracterizado por uma incapacidade inata de estabelecer contato afetivo e interpessoal1-3.

O autismo é um transtorno invasivo do desenvolvimento, e seu quadro comportamental é composto basicamente de quatro manifestações: déficits qualitativos na interação social, déficits na comunicação, padrões de comportamento repetitivos e estereotipados e um repertório restrito de interesses e atividades4. Somando-se aos sintomas principais, crianças autistas freqüentemente apresentam distúrbios comportamentais graves, como automutilação e agressividade em resposta às exigências do ambiente, além de sensibilidade anormal a estímulos sensoriais3,5. Apesar de décadas de pesquisas e investigações, a etiologia do autismo permanece indefinida, pois se trata de um distúrbio complexo e heterogêneo com graus variados de severidade3,5. Várias regiões cerebrais podem estar envolvidas no processo de desenvolvimento da patologia, incluindo cerebelo, hipocampo, amígdala, gânglios da base e corpo caloso, porém as anormalidades celulares e metabólicas, base para o desenvolvimento cerebral anormal, permanecem desconhecidas6,7. O progresso na compreensão da causa, natureza e tratamento do autismo requer uma integração cada vez maior entre conceitos, achados genéticos, avanços na neurociência cognitiva e observações clínicas3,5,6.

A prevalência do autismo varia de 4 a 13/10.000, ocupando o terceiro lugar entre os distúrbios do desenvolvimento infantil à frente das malformações congênitas e da síndrome de Down3,8. Nos EUA, de cada 1.000 crianças nascidas, pelo menos uma irá, em algum momento do seu desenvolvimento, receber o diagnóstico de transtorno do espectro autista5,8. Na ausência de um marcador biológico, o diagnóstico de autismo permanece clínico. Os critérios atualmente utilizados são aqueles descritos no Manual Estatístico e Diagnóstico da Associação Americana de Psiquiatria, o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV)4.Os critérios do DSM-IV para diagnóstico de autismo têm um grau elevado de especificidade e sensibilidade em grupos de diversas faixas etárias e entre indivíduos com habilidades cognitivas e de linguagem distintas; no entanto, para avaliar os sintomas de forma quantitativa e refinar o diagnóstico diferencial, outros instrumentos são necessários9. A Childhood Autism Rating Scale (CARS) foi desenvolvida ao longo de 15 anos e é especialmente eficaz na distinção de casos de autismo leve, moderado e grave, além de discriminar crianças autistas daquelas com retardo mental10-14. Seu uso oferece diversas vantagens sobre outros instrumentos: a inclusão de itens que representam critérios diagnósticos variados e refletem a real dimensão da síndrome, aplicabilidade em crianças de todas as idades, inclusive pré-escolares, além de escores objetivos e quantificáveis baseados na observação direta10. A identificação do autismo é de fundamental importância, e a utilização de um instrumento padronizado e mundialmente aceito permite diagnóstico precoce e acurado, além de possibilitar a troca de informações entre diferentes centros de pesquisa14-16.

Neste estudo, objetivamos traduzir para a língua portuguesa, adaptar e validar a CARS.



Métodos

População

O estudo foi conduzido de setembro de 2006 a abril de 2007 no Ambulatório de Transtornos Invasivos do Desenvolvimento do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Participaram do estudo crianças e adolescentes de 3 a 17 anos, em acompanhamento no ambulatório, com diagnóstico de autismo primário pelo DSM-IV(critério de inclusão). O tamanho amostral foi calculado considerando o coeficiente de Cronbach com uma margem de erro máxima de 0,1. Utilizando α = 0,05, estimou-se que seriam necessários 60 pacientes com autismo para a fase de validação. A versão da CARS traduzida para o português (CARS-BR), a Escala de Avaliação de Traços Autísticos (ATA) e a Escala de Avaliação Global do Funcionamento (GAF) foram aplicadas em uma amostra consecutiva de 60 pacientes. A inclusão consecutiva ocorreu por ordem de chegada para consulta de rotina no ambulatório. A CARS-BR foi reaplicada em 50 pacientes desta amostra definidos por sorteio.

Todos os responsáveis legais foram informados sobre os objetivos da pesquisa e um consentimento informado para cada participante foi obtido. Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e também foi avaliado e autorizado pela Western Psychological Services (WPS), que detém os direitos autorais da CARS.

Medidas

Os instrumentos utilizados no estudo são descritos a seguir.

CARS

É uma escala de 15 itens que auxilia na identificação de crianças com autismo e as distingüe de crianças com prejuízos do desenvolvimento sem autismo. Sua importância consiste na diferenciação do autismo leve-moderado do grave10-13. É breve e apropriada para uso em qualquer criança acima de 2 anos de idade. Sua construção foi realizada durante 15 anos e incluiu 1.500 crianças autistas. Para tal, levaram-se em conta os critérios diagnósticos de Kanner (1943), Creak (1961), Rutter (1978), Ritvo & Freeman (1978) e do Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-III) (1980)10. A escala avalia o comportamento em 14 domínios geralmente afetados no autismo, mais uma categoria geral de impressão de autismo9-12. Estes 15 itens incluem: relações pessoais, imitação, resposta emocional, uso corporal, uso de objetos, resposta a mudanças, resposta visual, resposta auditiva, resposta e uso do paladar, olfato e tato, medo ou nervosismo, comunicação verbal, comunicação não verbal, nível de atividade, nível e consistência da resposta intelectual e impressões gerais. Os escores de cada domínio variam de 1 (dentro dos limites da normalidade) a 4 (sintomas autistas graves). A pontuação varia de 15 a 60, e o ponto de corte para autismo é 3010.

O processo de tradução descrito por Sperber15 foi utilizado neste estudo, pois se trata de um modelo útil e prático, de escolha para a maioria dos estudos de tradução e adaptação transcultural16,17. A CARS foi traduzida do original em inglês para o português, falado no Brasil, por dois tradutores independentes, e as duas versões foram comparadas pelos pesquisadores até a obtenção da versão final, que sofreu retrotradução para o inglês por psiquiatra bilingüe, não participante das etapas anteriores e que não esteve em contato com o texto original. A versão final, chamada CARS-BR, foi aplicada em 60 pacientes para cálculo das propriedades psicométricas, e o teste-reteste foi realizado após um período mínimo de 4 semanas da primeira aplicação, em 50 pacientes.

ATA

Desenvolvida por Ballabriga et al., é composta de 23 subescalas, de fácil aplicação, que avaliam o perfil condutual da criança, embasada nos diferentes aspectos diagnósticos18. A escala permite seguimentos longitudinais de evolução e suas características psicométricas, em português, foram satisfatórias19. Além disso, a ATA é um questionário de screening para tentar diferenciar autistas de deficientes mentais sem autismo. Seu ponto de corte é 15. Foi utilizada neste estudo com objetivo de obter a validade convergente da CARS-BR.

GAF

Trata-se de uma escala de 100 pontos cujo principal objetivo é fornecer um escore capaz de refletir o nível global de funcionamento do paciente. Esta escala pode ser utilizada para planejar e medir o impacto do tratamento, seguir as mudanças do paciente ao longo do tempo, avaliar qualidade de vida e estimar o prognóstico. Pode ser utilizada em qualquer situação em que uma avaliação de gravidade é necessária20. Neste estudo, foi utilizada a fim de obter a validade discriminante da CARS-BR.

Análise estatística

Primeiramente, foi utilizado o alfa de Cronbach para avaliação da consistência interna. O coeficiente de correlação de Pearson foi utilizado para avaliação da validade convergente e validade discriminante. A confiabilidade teste-reteste foi obtida através do cálculo do nível de significância de 5%. Todos os dados foram analisados através do programa estatístico SPSS 12.0.



Resultados

Na amostra estudada, houve predomínio do sexo masculino, e a média de idade foi de 111,8 meses (9,3 anos). Aproximadamente 55% dos pacientes eram procedentes de Porto Alegre, e 58,3% tinham acesso à escola especial para atendimento de crianças com transtorno invasivo do desenvolvimento.

As características sociais e demográficas do grupo estudado são apresentadas na Tabela 1.

A versão da CARS em português encontra-se na Tabela 2.

Aproximadamente 65% (39) dos pacientes avaliados encontravam-se na categoria de autismo grave, e 32% na categoria de leve a moderado. O restante (3%), segundo a CARS-BR, não apresentava autismo.

A associação entre autismo infantil e epilepsia é bem conhecida e, neste estudo, esteve presente em 28,3% dos pacientes avaliados.

Propriedades psicométricas

Consistência interna

A média (± SD) do total de pontos obtidos foi 39,4 (± 5,07). Na análise da consistência interna da escala utilizando o coeficiente alfa de Cronbach, obteve-se o valor 0,82 (IC95% 0,71-0,88), indicando um elevado grau de consistência interna.

Validade convergente

A associação observada entre a CARS e a ATA foi expressa por um coeficiente de Pearson r = 0,89 (IC95% 0,74-0,90); p < 0, 001


Validade discriminante

Conforme esperado, houve uma correlação inversa significativa entre a CARS e GAF: r = -0,75 (IC95% -0,84-0,61); p < 0,001




Confiabilidade teste-reteste

Após um período mínimo de 4 semanas, 50 pacientes foram novamente avaliados. A análise, através do coeficiente kappa de Cohen, mostrou concordância de 0,90. O resultado é uma indicação da estabilidade da escala ao longo do tempo, não sendo necessário reaplicar a escala nos 60 pacientes iniciais1.

Discussão

Desde sua descrição, há mais de 60 anos, o autismo representa um desafio fascinante e enigmático para neurologistas e psiquiatras5. Sabe-se hoje que o autismo não é uma doença única, e sim um distúrbio de desenvolvimento complexo associado a múltiplas etiologias e a graus variados de severidade, sendo caracterizado por alterações comportamentais, de linguagem e de cognição, com retardo mental em 70% dos casos e crises epilépticas em 30%6,7. Não há duvida da importância dos fatores biológicos na gênese do autismo, porém, não havendo um marcador, seu diagnóstico e o conhecimento de seus limites permanecem uma decisão clínica3,7 e, portanto, o uso de testes padronizados para avaliação do transtorno é de considerável interesse na comunidade científica14.

Nosso estudo traduziu e validou para a língua portuguesa, do Brasil, a CARS, uma escala mundialmente utilizada para diagnóstico e classificação do autismo e que, pela sua importância, já está traduzida para o japonês, sueco, francês, entre outros idiomas21-23. A CARS-BR apresentou boa consistência interna, validade discriminante, validade convergente e confiabilidade teste-reteste, utilizando uma amostra de crianças e adolescentes com autismo tratados em regime ambulatorial em um hospital terciário. Estes resultados são comparáveis ao da escala original e às outras versões. A confiabilidade é a reproducibilidade de uma medida e pode ser avaliada de várias formas: confiabilidade teste-reteste, que é o grau de concordância entre as avaliações em momentos diferentes e pode ser estimada pelo coeficiente kappa, confiabilidade entre diferentes observadores e consistência interna14,24. A confiabilidade entre observadores mereceu atenção em diversos estudos envolvendo a CARS, mas os resultados são difíceis de avaliar e comparar22 e, portanto, não foi utilizada neste estudo. A consistência interna representa o grau no qual a escala, vista como um todo, mede um fenômeno isolado e é medida através do coeficiente alfa de Cronbach22,24. As medidas de validade estão relacionadas aos achados de confiabilidade e são o aspecto mais importante da avaliação psicométrica14,22. Podem ser definidas como a capacidade em realmente medir aquilo a que o instrumento se propõe e inclui a validade de critério, de conteúdo e de construção (convergente, divergente e discriminante)24.

As características psicométricas da versão em português da CARS são semelhantes às da amostra que deu origem ao instrumento10. A literatura, de um modo geral, sustenta a confiabilidade da CARS com vários estudos demonstrando uma consistência interna com valores aceitáveis ≥ 0,9013,22,25. A consistência interna da CARS-BR, medida pelo coeficiente α de Cronbach, é considerada boa (0,83), assim como na escala original (0,94), e justifica a combinação de 15 itens individuais em um único escore10,24. O valor do alfa de Cronbach na versão sueca foi 0,9122 e, na versão japonesa, de 0,8721,25. Após o paciente ter sido avaliado para cada um dos 15 itens, foi calculado um escore total. Aproximadamente 32% (19) dos pacientes deste estudo foram incluídos na categoria de autismo leve a moderado, e 65% (39) dos pacientes apresentavam critérios de autismo grave. Estes resultados podem ser explicados pelo fato de a amostra ser proveniente de um hospital universitário com atendimento especializado na área. O DSM-IV representa um sistema de classificação desenvolvido pela Associação Americana de Psiquiatria4 e utiliza as três características básicas do autismo, enquanto os 15 itens da CARS permitem um diagnóstico mais objetivo ao incluirem as características de autismo primário descritas por Kanner, as observadas por Creak & Rutter e escalas adicionais (CID-10 e DSM-IV)10. A correspondência entre os dois métodos pode chegar a 98%9,11, sendo, portanto, complementares no diagnóstico.

A maioria dos instrumentos de avaliação elaborada para pesquisa médica teve sua origem em países ocidentais desenvolvidos e foi baseada em conceitos, formatos, normas e expectativas prevalentes nesses países15,26. Na maioria dos casos, tem-se optado pela tradução e adaptação transcultural de escalas já existentes, pois se trata de um procedimento mais prático que o desenvolvimento de uma escala original, além de permitir a comparação de resultados entre diferentes países15-17,27.

O método utilizado nas traduções de instrumentos para línguas e culturas diferentes tem sido amplamente discutido, pois como muitos dos instrumentos vêm sendo utilizados em realidades socioculturais distintas daquelas de onde se originaram, a questão fundamental é se podemos inferir que os escores resultantes dessas avaliações têm o mesmo significado para populações etnoculturais diferentes26,27. Perneger et al.28 investigaram as características de duas versões de instrumentos de qualidade de vida traduzidas por métodos diferentes e concluíram que a versão obtida através de processo exaustivo apresentou as mesmas características psicométricas de um método mais simples, sugerindo que um processo menos rebuscado não compromete a qualidade do instrumento final. A tradução e adaptação transcultural de qualquer escala na área da saúde requerem cuidados lingüísticos, e a importância em se buscar equivalência entre a versão original e a versão em português tem sido cada vez mais reconhecida, principalmente em um país com as dimensões do Brasil, em que predominam as diferenças regionais e de escolaridade27. Mattos, ao apresentar uma versão em português do instrumento MTA-SNAP-IV de avaliação de sintomas de transtorno do déficit de atenção/hiperatividade e sintomas de transtorno desafiador e de oposição, ressalta a complexidade em se aplicar instrumentos em culturas distintas daquelas para as quais foram criados. O autor também aponta para a utilização de uma metodologia que inclua tradução, retrotradução, análise das versões e aplicação em população-alvo27.

O principal objetivo deste trabalho foi determinar as características psicométricas iniciais da versão em português da CARS, mas, além destes resultados, nossos dados também demonstraram uma elevada associação entre autismo e epilepsia (28,3%), consistente com estudos específicos prévios que relatam uma taxa de epilepsia em crianças com autismo de 5 a 39%29. Embora todos estes resultados sejam positivos, estudos adicionais são necessários para complementar os dados obtidos. Nossos achados, apesar da concordância com os dados da literatura, devem ser interpretados com cautela, principalmente em função do número de pacientes da amostra. Trata-se de uma aplicação inicial do instrumento e variáveis culturais regionais, assim como diferenças socioculturais devem ser estudadas de modo mais amplo. A metodologia utilizada, os cuidados no processo de tradução e a avaliação psicométrica da versão em português permitem concluir que este instrumento é válido e confiável para avaliação da gravidade do autismo em crianças brasileiras. O presente estudo representa o primeiro passo visando um melhor diagnóstico do autismo em nosso meio e possibilitará, no futuro, a aplicação da CARS-BR nas cinco regiões do Brasil com posterior comparação dos resultados.



Agradecimentos

Os autores agradecem ao Dr. Andre Palmini pela leitura crítica do artigo.

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